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Una terrible enfermedad. NO MÁS MUERTES INNECESARIAS

Incluid la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal! Miguel, Arnau, Arturo, Carlos, Alejandro y Ángel podrían no haber muerto si se les hubiera realizado una sencilla prueba al nacer. Todos ellos tenían adrenoleucodistrofia, una enfermedad que avanza tan rápido que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Por eso es importante detectarla cuanto antes. Firma esta petición para que el Ministerio de Sanidad incluya la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal >> Países como Estados Unidos, Holanda o Alemania ya han puesto en marcha programas para detectar la adrenoleucodistrofia a tiempo. Basta con una gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos. Es hora de que España también lo haga. Firma esta petición para evitar más muertes innecesarias >> Muchas gracias por tu apoyo, ELA España. Asociación Europea contra las Leucodistrofias. Firma la petición

¡Incluid la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal!

ELA-España Leucodistrofias

Miguel, Arnau, Arturo, Carlos, Alejandro, Ángel, Andrés, Daniel… Estos son los nombres de algunos de los cientos de niños que han muerto en España a causa de una enfermedad que podría haberse frenado.
Los avances científicos de la últimos años nos traen excelentes noticias: tratamientos eficaces como los trasplantes de médula ósea o incluso técnicas sofisticadas como la terapia génica ya se están aplicando con éxito en enfermedades frecuentes como la leucemia y en otras más raras, como la adrenoleucodistrofia, que se hizo famosa con la película que muchos recordaréis El Aceite de la Vida.
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad hereditaria transmitida por la madre que puede llevar a un coma prolongado y a una muerte prematura. Avanza tan deprisa que, cuando se diagnostica, ya es demasiado tarde para que el tratamiento funcione. Cientos de familias en España han perdido a sus pequeños en el pasado, o los están perdiendo hoy. Por eso su diagnóstico precoz es muy importante.
Este diagnóstico precoz se hace ya desde hace algunos años en Estados Unidos, y también en Holanda y Alemania: basta con una gotita de sangre del talón de los bebés recién nacidos, una técnica rápida y barata, para diagnosticar y, por tanto, poder tratar con gran eficacia esta terrible enfermedad.
Por eso le estamos pidiendo al Ministerio de Sanidad que incluya la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal. Ayúdanos con tu firma y evitemos el sufrimiento de miles de familias >>
ELA España. Asociación Europea contra las Leucodistrofias.

Carta a

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Comunidad de Madrid

Ministro Alfonso Alonso

y 1 otro/a

Consejeros de Sanidad de las Comunidades Autonomas

¡Incluir la Adrenoleucodistrofia (X-ALD) en la prueba de cribado neonatal!

¿Y, AQUÍ NO PASA NADA? - Reflexión del P. Javier Leoz sobre Halloween

¿Y, AQUÍ NO PASA NADA? - Reflexión del P. Javier Leoz sobre Halloween

1) No existe problema alguno para celebrar y promocionar el Halloween en centros escolares públicos pero si reticencias para cantar villancicos para no herir sensibilidades. ¿Acaso nos preguntan a los católicos si queremos para nuestros hijos –en la educación- el Halloween?

 2) Pensar que vestir al niño/a de bruja o monstruo para el Halloween no tiene importancia y, al día siguiente, ser incapaces de ponerles como un pincel para asistir a la Misa de Todos los Santos.

 3) Afirmar que el Halloween es una tontería (aunque dé miedo) pero evitar que los niños vayan al cementerio porque igual no duermen esa noche.

 4) Intentar justificar el “aquí no pasa nada” cuando, bien lo sabemos, todo está muy estudiado para dar con las raíces cristianas de todas las fiestas de nuestro calendario. ¿Acaso la noche del terror es la mejor víspera de Todos los Santos? Para un cristiano no.

 5) Como cristianos nosotros no creemos en el Halloween sino en Dios. No creemos en los fantasmas de la muerte sino en la vida de Cristo en la que creyeron nuestros difuntos.

 6) Es cosa de niños ¿qué tiene de malo? Su origen lo dice todo. A veces podemos andar con fuego y pensar que estamos bebiendo agua. ¿De qué se habla en nuestras casas en estos días? ¿De Todos los Santos, de Todos los Difuntos o del Halloween? Eso dice mucho del perfil de nuestro catolicismo rebajado y mortecino.

 7) “Pero es que todos lo celebran” (me decía hoy una madre por teléfono). ¡Razón de más para ser diferentes y para dar razón de nuestra fe y de nuestras creencias! El hecho de que un cristianismo light haya cedido a su celebración no significa que, esta tradición, sea coherente con nuestra fe. 

 8) Al celebrar el Halloween en el fondo estamos diciendo a nuestros hijos que las cosas de Dios no importan y que el efecto de “presión social u otros intereses” dinamitan lo más genuino de estos días: la veneración a Todos los Santos y la Oración por los Difuntos.

 9) Cada uno, por supuesto, está en su plena libertad de actuar como crea conveniente. Pero desde la fe, y por coherencia, sabré dónde tengo que estar, por qué estoy y por qué no hago o no consiento como cristiano aquello que me parece fuera de lugar y de nuestra sensibilidad cultural.

10) ¿Que quitan las cruces de una capilla del cementerio de Valencia? ¡No pasa nada! ¿Que en un ayuntamiento de Málaga celebran comuniones y bautizos civiles? ¡No pasa nada! ¿Que la Alcaldesa de Madrid no quiere colocar un Belén en el Ayuntamiento? ¡No pasa nada! ¿Qué el alcalde de Pamplona decide sustituir la oración por un violín en el responso al Músico Sarasate? ¡No pasa nada! ¿Que Halloween da miedo, infunde terror y disipa el sentido sagrado de Todos los Santos y Todos los Difuntos? ¡No pasa nada! 

 Lo dijo un Emperador: “Nunca digas no pasa nada cuando, tal vez los muros del castillo, se están desmoronando con la ayuda de algunos de dentro”.

Y es que...pasa mucho. Más de lo que nos parece.